火灾的神秘

声势浩大的假期在空军学院,学员突然感觉疲劳和发烧。他的病情迅速恶化,直到他开始出现癫痫发作。

一个11岁的女孩,博得客人性能与交响乐后不久,发烧。几天后她变得困惑。癫痫发作。

诸如此类的案例说明了神秘,甚至恶魔的,作为一个家长描述——自然发热性感染相关性癫痫综合征,或火灾,让神经条件是可以离开原本健康的年轻人有学习障碍和慢性癫痫。

出现如此快速和严重,医生只能运行一个电池的测试其他类型的癫痫以及脑炎、脑膜炎和其他神经系统的条件。火灾成为诊断排斥,每次已经排除了其他可能的条件。

什么可能导致综合症,这么快就能把生活颠倒吗?没有人知道。

但医生和研究人员铜安舒茨医学校区和全国正在解开它的原因和可能的治疗方法。癫痫专家科罗拉多州儿童医院(CHCO)已经看到一些积极的响应从一个相对较新的实验性治疗。

”突然爆炸发作,原本健康的人,然后有癫痫发作,火灾是非常独特的在这个意义上,“克丽斯塔Eschbach说,医学博士,一个儿童医生专家研究综合症。

最好的照顾

Nishanth Kalavakolanu,二年级学员在空军学院,去年9月从家庭享受访问时,在一个阳光明媚的下午,他感到疲劳。来自德克萨斯奥斯汀,他的父母在城里学院一年一度的父母周末,他突然生病了去科罗拉多斯普林斯的医院。刺激了创伤奥德赛伸展到月Nishanth发现自己承认四个不同的医院,后两个UCHealth科罗拉多大学医院在9月和11月CHCO。

“我们有信心,最终一切都会好,”他的妈妈说Lakshmi Damerla。“我们知道他是被最优秀的人照顾,他要在医院。它只是一个谜是什么原因导致这个。”

大约两到三个病例的火灾每年在科罗拉多州。发病的平均年龄是10或11,与其他情况下生成的童年,从幼儿到青少年。

医院合作

在19岁的Nishanth的情况下,UCHealth提供商咨询Eschbach和克雷格出版社,医学博士,博士,助理教授pediatrics-neurology。CHCO癫痫提供者都有火灾实验治疗的经验。Nishanth抵达医药引起昏迷由于持续的癫痫发作。通常医生诱导昏迷在这些情况下安静的大脑,而药物。

11月7日,当他醒来时,Nishanth一直昏迷10周,和拉克希和她的丈夫,Anil,知道他们的儿子有火灾。医生告诉这对夫妇,一些火灾从Anakinra患者经历过“显著影响”,食品和药物管理局批准的药物来治疗幼年型类风湿性关节炎。

自2015年以来,五个火灾患者治疗Anakinra CHCO,所有经历通常积极回应历史的结果相比,尤其是减少癫痫发作的频率。Eschbach听说了Anakinra用于火灾梅奥诊所的病人的治疗;梅奥的2016年的研究标志着首次出版文献引用作为火灾的潜在的治疗药物。

国际案例研究

Eschbach目前正在与一个国际群医生提高识别、处理和结果的火灾。通过诊断协议和治疗指导,他们希望建立一致的病人护理方法。

例如,医生希望了解是否Anakinra本身就是一种有效的治疗,或结合其他药物。医生还发现,生酮饮食、高脂肪和低碳水化合物,对一些病人来说很有用。在这方面还需要更多的研究。

当地医生治疗疾病希望通过合作研究获得答案。

“这是我们医院的优势之一如此之近,以至于我们可以做反复合作,造福患者,“Eschbach说。

“不能充实你的大脑”

家庭火灾的患者诊断可能是毁灭性的。

“需要一定的时间来吸收冲击,”纳塔吉布森说,他的女儿,Kailee, 11岁的时候,在四年前CHCO治疗火灾。“这只是一些你不能充实你的大脑,因为没有答案。”

从历史上看,约77%的火灾患者生存,但只有10 - 20%恢复正常认知能力和几乎所有的有学习障碍和慢性癫痫发作。

Kailee吉布森家族已经注意到一个明显的变化,他在她的许多人才,执行与博尔德交响乐就前几周下来火灾。

“她是一个战斗机;我知道她是最强的人;她绝对是一个非常鼓舞人心的人,”纳塔说。“但她并不完全相同的孩子。”

家人最近从前面范围大结,寻求Kailee不那么狂热的气氛。他们在家里安装了高压氧舱,得知一些癫痫患者受益于高压氧治疗。

“这是所有的试验和错误,”纳塔说。

以病人为中心的护理

他们肯定的一件事就是医疗服务的质量得到铜安舒茨医学校园。

供应商还没有给优秀的治疗,他们感兴趣的病人。他们询问病人的爱好和激情,深夜陪家人孩子躺在昏迷,甚至腾出时间特别活动,最近一样,因为空军学院举办了一场临时Nishanth退休。

他的护理团队的一些成员CHCO和UCHealth,包括新闻、Sunita Sharma医学博士和布拉德常数,医学博士前往科罗拉多斯普林斯的仪式,这是由准将克里斯汀•古德温。不仅是庆祝Nishanth和他的许多支持者,它意味着重要的事情任何学员面临个人剧变:他必须保持完整的军事效益。

“这就像在另一个家庭,”Nishanth说。“这是一个很多的支持这些爱我的人。”

按连接Nishanth, 15年来演奏小提琴,和他的母亲是一个乐团老师和小提琴家。她定期帮助连接Nishanth他的激情以及重建他的神经通路。

医院提高了小提琴课音乐治疗程序,给他的房间带来了一个键盘。

神经恢复程序

Lakshmi说,康复团队非常优秀。

“他们更像朋友,而不是那些与我们合作的人。我们现在有一个关系,超越了医院,”她说。“有很多人帮助Nishanth的旅程。”

新闻说,岁的神经恢复程序是一个成熟的团队专家照顾病人的导纳复苏出院后治疗。

“儿童支持我们在一个非常前卫的方式;真是一个了不起的投资,“媒体说,他是CHCO儿科主任Neurocritical保健和神经恢复计划。“理想情况下,我们会知道,在急性脑损伤的情况下,作为全国最好的地方去治疗和康复。”

“救了我女儿的命”

纳塔吉布森,他的女儿是第一个火灾在CHCO Anakinra对待病人,与《关于医院的护理。

“这是非常令人欣慰的地方,因为工作人员和提供者是如此——它就像一个泡沫,”她说。“作为一个时间是可怕的,我相信100%,我们需要在极光的儿童医院。他们救了我女儿的命,坦白地说。”

不过,毁灭性火灾的性质对Kailee有其影响,综合症发生前是谁她六年级的顶部类,一个明星球员和一个有成就的音乐家。

“她是一个摇滚明星,”纳塔说。

Kailee花了六个星期在CHCO康复,接受大脑,演讲和物理治疗。她反应良好Anakinra和生酮饮食治疗,同时服用。

但由于周围的神秘综合症,目前尚不清楚是什么,具体来说,帮助Kailee。

“这是一种药吗?结合?的饮食吗?谁能知道?”纳塔说。

大脑:最后的边疆

在最糟糕的情况,纳描述为“恶魔”,Kailee每月约70癫痫发作。现在她已经大约一个月,他们没有那么严重。Kailee可以走和打扮自己,但她没有火灾之前一样的精力和耐力。癫痫可以任何时间:如果她是太累了,或者经历太多的刺激,她的时间表或饮食的改变。

“我们的生活与她保持生活的质量,我们可以给她,同时也给予她最好的控制癫痫发作,”她说。

Kailee,现在14岁,在家上学,需要全天的照顾。她收到每周从身体和言语治疗师,她继续玩钢琴和声乐。

经由一些有强烈的宗教信仰,他们相信Kailee可以继续治疗,在她的生活恢复正常。

“我们的角色是看每一个选择,”纳塔说。“我希望看到西医与其他哲学流派。我想如果所有这些不同的医疗方法在一起我们可能会得到一些更好的洞察力大脑是如何工作的——这真的是最后的前沿医疗。”

Nishanth:希望为国家服务

同时,Nishanth的家庭正逐渐将学员在他德克萨斯的生活。

“我们知道最后会好;我们不知道需要多长时间,”Lakshmi说。

但Nishanth的长途旅行,一位优秀的学员接到他的空军家庭的美国国旗在最近的庆典,将继续下去。

情感涌满了Anil当他推测他的儿子是否能够恢复他的学术生涯,实现他的梦想成为一名飞行员。

“他想要回到他所热爱的国家的形象,”他说。“我们希望他能做到这一点。”