购买时间

起初，贾斯汀·波利并不太担心头痛，因为头痛看起来并不严重。他的母亲建议他，吃两片埃克塞丁(Excedrin)。

当他有时找不到合适的词——把父母的热水浴缸盖称为“冰淇淋甜筒”——时，他并不太在意。在那个奇怪的时刻，家里的每个人都笑了起来。

他甚至不担心他似乎请了比平时更多的病假。

他为什么要这么做?他今年23岁，身体健康，有一份注册护士助理的好工作，未来的人生还在等着他。

但后来有一天早上，贾斯汀醒来后就说不出话来了。他知道他需要打电话请病假，所以他拨了电话号码，张开嘴，一句话也说不出来。

“我思维清晰，呼吸正常，但我说不出话来，”他说。“我记得大部分时间我都在想，‘这真的很奇怪。’”

那个奇怪的无语的早晨导致了毁灭性的诊断。

但今天，有了一个富有同情心的关怀哥伦比亚大学癌症中心贾斯汀·波利(Justin Boley)是一名内科医生，并使用了一种新型医疗设备，他仍然相信自己还有大半辈子要过——尽管他的生命可能是以月而不是年来计算的。

贾斯汀•博伊尔

诊断

“他努力来到这个世界，”布兰迪·博利(Brandy Boley)深情地看着房间另一头的儿子说。“贾斯汀做事从不半途而废。”

贾斯汀29周出生，是一个2磅重的早产儿，在父母把他带回家之前，他在重症监护室住了3个月。因此，布兰迪认为她和儿子面临的最严重的健康危机发生在二十多年前，这是可以理解的。

但是，当贾斯汀的古怪症状持续存在，变得更加令人不安时——他开始出现复视，体重减轻，每天睡得更多——布兰迪决定是时候去看医生了。

2015年1月，科罗拉多斯普林斯纪念医院的急诊室医生让贾斯汀用手指摸鼻子。贾斯汀做不到。医生给贾斯汀做了脑部扫描。虽然贾斯汀对那段时间发生的事情几乎不记得了，但他的母亲永远不会忘记。

布兰迪说:“作为一个军人家庭，你通过事情发生时你住在哪里来识别生活事件。”“这就是我们纪念科罗拉多的方式。一位医生对我们说，‘我们发现了一个肿块。’”

这个肿瘤有网球那么大，位于贾斯汀脑干附近的丘脑。他在23岁生日那天做了肿瘤活检。布兰迪记得一位医生在手术后走进房间，“温和地”告诉了她这个消息。

“‘胶质母细胞瘤’——我从来没听说过，”她说。“我听医生说，‘4级……可以活12个月。“我们都吓得哭不出来。但我突然想到，到下一个生日，贾斯汀可能就走了。”

布兰迪、贾斯汀·波利和道格拉斯·内博士

这种疾病

胶质母细胞瘤(GBM)作为最致命的癌症之一，享有当之无愧的声誉。它是美国最常见和最具侵略性的原发性恶性脑肿瘤，每年约有1万名美国人受到影响。从历史上看，从最初诊断到最佳治疗的中位总生存时间为15个月。

GBM的标准治疗方法是手术，其次是放疗和化疗。在贾斯汀的病例中，肿瘤是不能手术的，贾斯汀平静地接受了这个事实。他说:“风险与回报之间的差距太大了。”“他们可以把它取出来，但我可能会完全瘫痪，我不认为这是更好的生活。”

贾斯汀·波利很容易笑，而且经常笑，他有一种从坏消息中发现好消息的方法。他说，活组织检查很好，因为它排出了在他大脑中积聚的液体，缓解了导致他复视和语言障碍的压力。他对口服化疗没有任何抱怨。辐射，没什么大不了的。

“事情还可以更糟，”贾斯汀说，完全没有讽刺的意味。“我正在经历的事情很糟糕，但还有很多人也在受苦。当然，我很不幸，但我不是大多数不幸的人。”

布兰迪·博利(Brandy Boley)说，这是贾斯汀有“远见”的一个例子。她还试图通过一个激励人心的问题来保持自己的观点:“我们如何才能充分利用我们拥有的时间?”

答案来自道格拉斯·奈伊他是一名神经肿瘤学家铜安舒茨它采用了一种医疗设备的形式，看起来像一顶薄纱游泳帽，上面覆盖着一系列创可贴。

治疗

当博利夫妇做完活组织检查后把贾斯汀带回家时，贾斯汀的父亲开始“筑巢”，让房子适应一个可能越来越残疾的儿子的潜在需求。对贾斯汀来说，他感觉很久没有这么好过了，他开始享受生活。

贾斯汀去跳伞

“我喜欢和妈妈聊天，喜欢和朋友们出去玩，喜欢为堪萨斯城酋长队加油，”他说。他还利用这个机会去跳伞和冲浪。

波利的家人和朋友们夜以继日地在网上寻找各种可行的治疗方法，但最初是纪念医院的一位肿瘤学家建议贾斯汀联系内伊，因为他有治疗内伊的经验Optune这是一种医疗器械，最初于2011年被FDA批准用于复发性GBM。

Ney和他的同事已经用Optune治疗了大约50名患者，使CU癌症中心成为全国最大的处方者之一。“我们的病人愿意接受其他选择，”他说。“他们愿意尝试新事物，他们来自全国各地。”

Brandy Boley打开Optune背包换电池

Optune是一顶帽子，上面覆盖着一系列电极，贾斯汀每天想戴多久就戴多久。由他随身携带的电池组供电，Optune可以不间断地工作，在电极下的组织上施加交替的低强度电场——200千赫兹的脉冲从前到后，从一边到另一边，只要他戴着这个设备，就会无休止地重复。

“感觉不像什么，”贾斯汀说。“你的头有点热，但如果它起作用了，我不需要知道是怎么回事。”

内伊可以告诉你它是如何工作的——电场在癌细胞分裂过程中中断细胞结构，在细胞试图复制时中断细胞。虽然通常很难让化疗对脑肿瘤起作用，但Optune可以直接进入大脑，关闭并杀死肿瘤细胞，同时保留正常细胞。

内伊说:“这是一个相对简单的概念，却有着令人难以置信的复杂设计。”“这非常了不起。”

如此引人注目，以至于第一次临床试验因为积极的结果而提前结束——optune在临床上是有效的，延长了3到5个月的预期寿命，患者的生活质量更好，而且没有化疗可能带来的副作用。这是近10年来首个对GBM进行阳性试验的治疗方法。

2015年8月，贾斯汀接受核磁共振扫描时，经过几个月的化疗、放疗和Optune治疗，他的肿瘤从网球大小缩小了60%，只有乒乓球大小。

贾斯汀的肿瘤，化疗，放疗和优普酮之前

贾斯廷的肿瘤在放疗，化疗和优定之后

内伊说:“贾斯汀的反响非常好。“这是一个难得的机会和责任，以一种独特的方式触动生命。我们可能无法改变结果，但我们可以给病人更多的时间，更好的生活质量，这是令人震惊的。这就是我们努力要做的。”

未来

Boley一家对Optune的临床效果赞不绝口，他们也对生产该设备的公司给予了高度评价，因为该公司通过医疗保险上诉提供支持。贾斯汀已经习惯了在公共场合人们盯着他的头看。他更喜欢那些直接问他Optune是什么的人，而不是那些只是盯着他看的人。

虽然他和母亲都在冥想和幽默中找到了安慰，但他们都承认自己也有“崩溃”的时候，这可能意味着从不停地哭泣到午夜狂吃通心粉和奶酪。

“对我打击最大的是孙辈，”布兰迪说。“他想要孩子，我想要被宠坏的孙子孙女。现在，这可能不可能了。”

现在，博利一家专注于活在当下，像庆祝一次伟大的核磁共振扫描一样庆祝胜利。他们根据测试结果制定未来的计划。布兰迪承认她计划24岁^th贾斯汀的生日派对，永远记住，用Optune他们只是在争取时间。

“这正是我所希望的，”贾斯汀说。”时间。因为另一种选择是没有时间。所以我什么都要。”