研究:内隐偏见，晚诊断造成严重的ALS医疗差距

这只是他第一次去医院的ALS诊所，但这位黑人病人的肌萎缩性侧索硬化症(ALS)已经发展到无法有效干预的地步。这段记忆一直停留在扎克·考克斯身上，他当时是弗吉尼亚州里士满多学科ALS诊所的一名住院医生。

考克斯在弗吉尼亚联邦大学(VCU)完成了他的住院医生实习，目前是美国医学科学院神经肌肉学研究员。他说:“这是一个令人悲伤的情况，他已经经历了很多呼吸困难。神经内科在科罗拉多大学医学院(SOM)。“这种疾病已经发展到一个地步，你本可以采取许多干预措施来改善患者的生活质量，但现在已经不再可行。”

早期诊断至关重要

考克斯说，大多数肌萎缩性侧索硬化症患者是在诊所而不是医院被诊断出来的，后者往往太晚了，因为这种进展性疾病会迅速导致运动神经元退化。虽然已有三种疗法被证明可以改善患者的生活质量并延长生存期，但仍无法治愈每10万人中就有5.5人患有这种疾病。早期诊断对于开始治疗至关重要，包括无创通气和饲管放置，以及参加临床试验。

考克斯在本科学习社会文化人类学时，对医疗保健中的种族差异产生了兴趣。作为一名医科学生，他的兴趣在实习期间增长，然后住院，在弗吉尼亚州立大学诊所。他注意到，很少有研究涉及有色人种渐冻症患者在ALS表现、死亡率、生活质量和诊断延迟方面的差异。

“我只是想看看，首先，在我们自己的诊所里，肌萎缩性侧索硬化症患者是否有区别，肯定有区别。要找出原因需要花更多的时间，”他说。

研究检查差异，隐性偏见

从他的研究中，考克斯得出结论，所有渐冻人症患者都有明显的诊断延迟——所有患者的诊断平均为8到11个月——但黑人患者的诊断延迟更大。他还确定，提供者之间的隐性偏见可能是造成护理差异的关键原因。

考克斯查看了2014年至2022年间在弗吉尼亚州立大学诊所接受治疗的渐冻人症患者的电子健康记录。根据EHRs中自我报告的种族选择患者;38名黑人患者和78名白人患者。他重点研究了肌萎缩性侧索硬化症患者功能评定量表(FRS)和直立强迫肺活量(FVC)基线，因为它们与肌萎缩性侧索硬化症患者的生活质量和死亡率密切相关。

黑人患者的FRS和FVC都较低，在FVC基线上有“相当惊人的”20%的差异。

考克斯说:“你看到很多患者可能是第一次来就诊，你已经需要讨论PEG(经皮内窥镜烹饪)管的放置。”“他们可能已经没有资格进行临床试验，所以这些数字很重要。”

不同疾病之间存在差异

考克斯说，许多研究得出的结论是，患有自闭症、乳腺癌和痴呆症等其他疾病和疾病的白人和服务不足的人群之间会出现诊断延迟。同样，有证据表明，一旦进入诊所，有色人种患者得到的预防护理始终较差，高级诊断的转诊较少，被视为标准护理的治疗也较少。

此外，考克斯说，他们很少被提及临床试验，“在移植领域有相当广泛的研究，黑人患者很少接受移植手术。”

内隐偏见可以单独解决

埃默里大学的一项研究比较了1095名白人和203名黑人渐冻症患者，发现了与考克斯的研究相似的诊断、FVC和FRS趋势。埃默里大学的研究还使用了社会经济地位的对照(考克斯的研究没有)，仍然发现白人患者和有色人种患者在医疗保健方面存在差异。

“内隐偏见在某种程度上是可以改变的

可以在个人层面上解决。——扎克·考克斯

所以，“为什么”集中在内隐偏见上，考克斯从他的人类学背景中知道这个概念。什么是隐式基?考克斯说:“这是一种储存在潜意识层面的联系，可以在医学培训中学习到，多年来，基于你成长的文化，这种联系已经根深蒂固。”

他的研究聚焦于内隐偏见，因为它可以通过重塑一个人的潜意识刻板印象来解决。

他说:“我们经常谈论社会经济地位、更大的系统、制度和法律问题，这些都是个人无法解决的问题。”“内隐偏见在某种程度上对人们是有可塑性的，可以在个人层面上解决。”

“我们都有的东西”

在一次最近的SOM研讨会在谈到他的研究时，考克斯强调，内疚和羞耻不应该被隐含的偏见所包裹。

“这是我们都有的东西，”他说。“当他们与医疗保健提供者进行研究时，总的来说，所有人都表示他们不相信这些刻板印象，但当他们进行内隐偏见测试时，它仍然存在。他们只是没有意识到这些事情正在影响他们对患者的看法和治疗方式。”

考克斯说，医生特别容易受到内隐偏见的影响，因为他们接受的训练是识别模式和刻板印象症状，从而做出诊断。“但重要的是要记住，当你遇到病人时，就像你在无意识地触发你在医学训练中建立的范式一样，你也在激活你从整个生活经历中形成的社会文化模式。”

考克斯表示，纠正隐性偏见的方法包括:

• 促进反刻板印象，这是针对潜意识层面的偏见。这可以包括消费以反刻板印象的方式行事的人物/角色为特色的媒体，或者努力思考代表传统刻板印象的同事/朋友。
• 自我激励:“此时此刻，你有意识地采取行动，抑制你可能持有的消极刻板印象，激活积极的刻板印象。”

考克斯今年6月完成加州大学安舒茨奖学金后，他计划在西弗吉尼亚州行医，在那里他可能是大约40英里内唯一的神经学家。“另一个感兴趣的领域是服务不足社区的医疗保健，”他说。“我的梦想是为ALS和肌肉萎缩症患者开设一个多学科诊所。”