来自科罗拉多大学安舒茨医学校区和科罗拉多儿童医院的临床医生和研究人员已经完成了一项关于患有严重慢性疾病儿童的行为和心理健康需求的两部分研究的第一阶段。
被称为儿童的医疗复杂性(CMC)，这一人群占美国儿童健康的0.5%至5%，但他们占所有医疗支出的30%左右。CMC可能必须符合各种各样的医疗条件。CMC可以是患有脑瘫、发育障碍或顽固性癫痫等神经障碍的儿童;他们可能有多系统遗传疾病;或者做过器官移植。没有两个孩子的需求是相同的——这是使这一患者群体难以研究的因素之一。
Kristina Malik，医学博士他是该项目的首席研究员有特殊健康需要的儿童和青年全国研究网络尽管没有任何官方资助的研究时间。作为科罗拉多儿童医院特殊护理诊所的全职复杂护理儿科医生，马利克认为获得精神和行为健康是她的病人的一个共同主题。然而，这些儿童的心理和行为健康需求与他们所面临的医疗问题一样多种多样。
行为和心理健康需要影响临床护理
“对于那些可能不会说话的CMC，人们担心这些孩子无法像有语言能力的孩子那样表达痛苦或焦虑。这个孩子可能需要一个理解这种担忧的心理和行为健康提供者，”马利克说。“孩子的需求可能源于多年来所有医疗预约带来的创伤。虽然他们接受了挽救生命的医疗治疗，但这对他们来说可能是创伤。”
马利克在病人的家庭中看到了这些担忧。他们在获得精神和行为医疗保健方面遇到的困难激励她探索为人群服务的最佳方式。
马利克说，针对CMC及其家属的很多研究都是从高系统层面探讨这个问题，重点是建议对医院护理、保险或国家项目进行改革。马利克说:“我一直对我能提供的整合到我的诊所中的护理很感兴趣。”“作为一名医生，我试着思考我能做些什么来为我的病人带来改变。我看的病人越多，我就越意识到，为我的病人提供最好的护理需要提供者参与临床研究。”
在一些复杂的护理项目中，如特殊护理诊所，患者的护理团队中有心理学家和精神科医生。在她的两部分项目中，Malik正在探索这种类型的团队在所有CMC中有多普遍。
检查复杂的护理项目
在最近在全国儿科会议上提出的工作中，Malik和研究团队最初调查了全国范围内的复杂护理计划(CCP)，大多数在研究网络中，以了解每个CCP如何解决患者的心理和行为健康问题。
“我们询问他们在CCP、医院系统和社区是否有心理和行为健康提供者。我们还想了解CPPs发现这些资源有多大用处。”
在接受调查的项目中，约有40%的诊所设有心理和行为健康提供者。然而，这个人通常是一名社会工作者。根据马利克的说法，这是一种宝贵的资源，但社会工作者除了解决心理和行为健康问题外，还有许多任务。根据他们的实践范围，他们能够提供的内容可能是可变的。研究人员发现，精神病学家和心理学家在社区环境中更容易找到，但不太可能与ccp直接接触。
未经研究的需求
“即使家庭在社区接受护理，医疗行为健康整合的需求也可能无法实现。对于许多CMC来说，他们的医疗需求可能会受到心理和行为健康需求的影响或影响，而他们没有得到这种护理。这并不奇怪，但理解心理和行为健康的整合并不常见真的很有帮助，尽管有大量报道的需求，”马利克说。
Malik和她的团队不仅发现了cmc对这种护理的高度需求，而且他们发现cmc对精神和行为健康护理的需求是独特的，与一般人群不同。
马利克说:“这并不出乎意料，但与此同时，这是第一次有人提出这些问题，并真正为这种尚未真正得到解决的巨大需求提供数据。”“我们知道，在目前的健康状况下，心理行为健康是一个优先事项。我们知道，患有复杂疾病的儿童是卫生系统的巨大用户，但没有人能把这两个世界结合在一起。”
该团队已经进入了项目的第二阶段，他们正在采访CMC的照顾者，了解他们为子女提供心理和行为健康服务的经验。
“我们在大流行之前启动了这个项目，但我们对大流行提出了问题，因为我们知道，在大流行期间，儿童对心理和行为健康支持的需求增加了。关于为儿童提供心理和行为健康，以及患者、家庭和医疗系统愿意如何解决这个问题，我们已经学到了很多。”
2022年10月26日