家人开车2000英里感谢团队的医疗专家

父母回忆感觉在可靠的人手中的罕见的癫痫综合征推出儿子更长时间的旅程

一分钟读

作者克里斯·凯西2020年10月26日
你需要知道什么

NishanthKalavakolanu和他的家人从奥斯汀,德克萨斯,奥罗拉说“谢谢”Nishanth的看护者在铜安舒茨一些护理人员是工作组的一部分火灾、神秘的条件是2018年颠覆了他的生活。研究发现有一个涉及细胞因子的异常炎症反应。这可能失控的炎症是引起火灾的原因之一,是治疗的目标。

在其许多严厉的教训,2020年提醒世界波的力量——与大流行的惊人的膨胀。

对于Nishanth Kalavakolanu,这是一个田园诗般的2018年9月的一天,当不同的健康危机,而且神秘,撞他的世界。它到达激增,颠覆了健康的年轻人——一个军事学员,不,让他为他的生命而战斗。

父母的周末刚开始在美国空军学院(AFA)当发烧和疲劳握着19岁。他的病情迅速恶化为癫痫,刺激一系列的医院——在科罗拉多斯普林斯,直到前两个Nishanth放到医学昏迷状态为10周重症监护室(ICU)UCHealth科罗拉多大学医院

和他的父母,拉克希和阿尼尔,在他身边,Nishanth总共七个月入院,包括最后一个关键的康复期,科罗拉多州儿童医院美国安舒茨医学校园。

“在可靠的人手中”

儿童科罗拉多州,他被一个团队治疗的医生与他罕见的经验,可怕的条件:发热性感染相关性癫痫综合征(火灾)。神经条件可以让年轻人——发病的平均年龄是10或11 -有学习障碍和慢性癫痫。孩子的科罗拉多团队,通常一年看到一个或两个火灾情况下,正在研究新的治疗方法和条件的原因。

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在收到7个月的专家护理铜安舒茨、Nishanth Kalavakolanu奥斯汀2019年春天返回家中,德克萨斯州,作为一名退休的空军老兵。

“每个人都走进我们生活在某个时间做他们“阿尼尔说。“我们知道我们是在可靠的人手中。“Nishanth的集体努力挽救了生命,他回来的时候,作为一名退休的空军老兵,他的家在奥斯汀,德克萨斯州。

统一与照顾者

本月Kalavakolanu家庭租了一辆福特远征,road-tripped回到科罗拉多——几乎2000英里往返——说“谢谢”Nishanth的看护者。

首先,家庭会见了几个医生和护士UCHealth科罗拉多大学医院。凯瑟琳·迈耶博士危重病医学助理教授和急诊医学铜医学院是照顾Nishanth UCHealth团队的一部分。

梅耶尔在ICU,谈到了他的脆弱Nishanth依赖于他人的每一次呼吸的通风机,每一滴的食物和液体进入他的许多管,和每一个药物镇压他的大脑活动——既羞辱和激励。

“团聚走路,说话,互动Nishanth——一个字——超现实主义,”梅尔说。“虽然在加护病房,我从未见过他的眼睑的闪烁。类似Nishanth的举动我和集体“我们”来保持适合提前工作,和我很荣幸这次旅程的一小部分。”

我们感到感激

在UCHealth重逢后,家人漫步隔壁孩子的科罗拉多州。他们与医院的院子前面的克雷格出版社,医学博士,博士,助理教授在pediatrics-neurology铜医学院;助理教授,医学博士Krista Eschbach pediatrics-neurology;黑带大师,Charuta Joshi pediatrics-neurology教授临床实践。

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十月初,Nishanth的家人会见了科罗拉多州儿童医院护理人员。两个医生,Drs。克雷格媒体和克里斯塔Eschbach极右,

是国家的一部分火灾工作组已经开发出一种治疗途径提出,列入出版》杂志上。

提供者光束在聚会期间,评论是多么不寻常的一个病人去旅行几百英里只为说声谢谢。“这是非常特别的,”记者说。

说:“有一些可怕的时候,拉克希米反思2018年秋季的混乱和困惑。

尽管困难重重,黑暗情绪不是由看到Nishanth的看护者,Lakshmi说在团聚。“我们感到感激。我们很幸运遇到他们。每个人都像一家人。”

长期复苏

开车前北的美国安舒茨医学校区科罗拉多州斯普林斯,家庭停止与Nishanth中队的成员团聚。阿发他的研究计划缩短了疾病,所以Nishanth现在申请选择大学Service-to-School项目为退伍军人。

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Nishanth Charuta Joshi,神经学家

科罗拉多州儿童医院。

因为火灾导致脑损伤,Nishanth正在经历复苏与老兵遭受创伤性脑损伤,新闻说,儿童科罗拉多州的儿科主任Neurocritical保健和神经恢复计划。

“我认为(大脑)的电脑,这个电路的一部分在哪里受伤,”记者说。“这一直是一个问题吗?我不知道。但是你总是将它作为一个问题的风险。”

Nishanth斗争与抗癫痫药物的副作用——他的粘膜发炎,包括他的消化道——让他不能吃固体食物。在5-foot-9-inches,他爬起来后只有92磅重的低76。

承认和具有挑战性的复苏缓慢,Nishanth保持学习心态锁——他成为一个专家在火灾和挪威,最近诊断为难治性癫痫持续状态,相关的条件和毅力。

“我只是看到它是我必须做的,”他说,他的经济复苏。“我必须继续。”

试图解决的难题

乔希,来到科罗拉多之前,一个神经学家专攻儿童癫痫护理科罗拉多州,在爱荷华州,在那里她的火灾。2018年9月通过严密的印度裔社区,乔希在接触Lakshmi Nishanth导纳医院后不久在科罗拉多斯普林斯。Joshi在电话里问的第一个问题:“他们告诉你他有火吗?”

安舒茨继续当大火专长在铜Nishanth投入昏迷后不久(这是常见的医生在火灾诱发昏迷病人防止大脑抓住),媒体和Eschbach访问并解释了治疗方案。他们包括积极成果他和Eschbach见过的病人使用Anakinra,食品和药物管理局批准的药物来治疗幼年型类风湿性关节炎。

媒体和Eschbach火灾工作组的一部分,已经开发出一种治疗途径提出,列入出版》杂志上。通过与梅奥诊所的研究人员合作,异常auto-inflammatory响应(降低il - 1受体拮抗剂活动)已被确定在一些患者治疗儿童科罗拉多火灾。这导致了理解潜在的火灾的原因之一。

“可能有其他的原因,我们还没有确定,但发现这个异常兴奋,因为它有助于指导治疗方案,如考虑Anakinra,“Eschbach说。

Eschbach也导致了一系列案例的使用Anakinra (il - 1受体拮抗剂)治疗火灾。这个检查患者25例,迄今规模最大的药物的性能数据集合与火灾有关。这项研究将很快在出版《神经病学临床和转化

总的来说,Nishanth复苏医生们留下了很深的印象。火灾病人常常体验和视觉平衡困难以及认知的斗争。从历史上看,约77%的火灾患者生存,但只有10%到20%的恢复更加正常的认知能力。几乎所有有学习障碍和慢性癫痫发作。

“故事”

Nishanth有时下来——完全意识到他的同行领先的完全不同的生活,但他发现灵感来自支持家庭和爱好,包括玩扑克和吉他。

乔希,他们访问期间与家人聊天,建议Nishanth纪事报他的经验来处理他的旅程。年轻人同意了,说:“我有一个好故事。”

他21岁4月份生日,Nishanth庆祝用变焦与他的空军的一些朋友的电话。他问生日餐的牛排和红酒,所以他的妈妈去了一个酒店,要求他们最好的红酒。

“我回家,看了标签,它说,毅力,”拉回忆道。“我说,‘这是正确的。’”

医院在过程中加入铜安舒茨作为挪威biorepository招生网站

火灾是一个条件的子类型叫做挪威(新难治性癫痫持续状态发作)。挪威语指的是难治性癫痫持续状态发作之前神经健康个体与初始测试没有明确的原因。挪威研究所与耶鲁大学合作,创建了一个biorepository和潜在患者挪威的数据收集,包括儿童和成人患者。科罗拉多大学,包括UCHealth科罗拉多州科罗拉多大学医院和儿童医院的过程中加入作为注册到这个网站biorepository和数据库。

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