根据本周发表在《英国医学杂志》上的一篇文章，残疾患者经常面临医疗提供者对他们的生活质量做出不准确的假设，这可能导致家长式作风和不合格的护理新英格兰医学杂志(NEJM)。
文章作者说:“‘残疾歧视’这个词不像‘种族主义’那么有名，但它是一个在医学上没有得到充分认识的概念。梅根·莫里斯博士，公共卫生硕士，副教授科罗拉多大学医学院他主要研究残疾人的健康差异。“医疗保健系统并没有为这些面临严重差异风险的人群提供服务。”
“残疾歧视”是一个广泛的术语，包括对身体、精神和智力残疾者的歧视。
莫里斯的文章《因残疾而死》(Death by Ableism)本周发表在NEJM的视角部分。在书中，她生动地记录了她的叔叔大卫(David)最后的日子，他患有发育障碍，经常癫痫发作。
“我花了两年时间才把发生的事情写下来，”她说。
“爱你的，大卫叔叔”
大卫和他年迈的父母住在一起。他很外向，很友好，经常在附近散步，和朋友聊天，讲笑话。他喜欢金拉米酒、电视情景喜剧，尤其喜欢他的侄女。
“每年我生日时，他都会送我一张卡片，上面用他颤抖的草书署名:‘爱你的大卫叔叔。
在她的文章中，莫里斯详细描述了2016年12月23日发生的事情，当时她和父母将时年54岁的叔叔送往急诊室。他患有吸入性肺炎和吞咽困难。他的肺炎有所好转，但吞咽仍然困难。
由于他的常规护理团队度假去了，莫里斯建议给她的叔叔一个临时的鼻胃管，直到他们回来。它可以提供营养，同时降低他进食、吸入食物和再次患肺炎的风险。
医疗队拒绝了。他们说，这会让他感到不舒服。他们建议他住进收容所，不提供任何营养支持。这家人对此表示反对，并离开了医院，以为他们已经与医生达成了协议。
但是护理团队和大卫的父母谈过，他们同意他出院，不需要气管插管，只需要完全的口服饮食。
莫里斯写道:“直到今天，我们仍然不确定我的祖父母是否知道他们同意了什么。”
与内疚作斗争
一天之内，大卫得了肺炎。这一次，莫里斯和她的家人勉强同意接受临终关怀。莫里斯用吸盘和海绵清理了源源不断的分泌物和唾液，“这些唾液从他嘴里涌出，就像快速移动的熔岩”。
他死于新年前夜。
莫里斯一直在内疚中挣扎，她觉得自己没有为叔叔努力辩护，意识到他遭受了无数次“残疾主义者”的侮辱，可能导致了他的过早死亡。
医疗专业人士通常认为他的残疾意味着失禁，不能很好地说话或独立行走。莫里斯曾经在他的房间里贴了一些牌子，列出了他最喜欢的讨论话题——乡村音乐和喜剧——试图让他更人性化，让他得到更好的照顾。
“在过去的十多年里，我一直坐在那里倾听人们的故事。残疾人会去看医生，健康团队不会直视他们的眼睛，”她说。“他们对自己的情况做出假设，而不与他们讨论。”
莫里斯引用了一项研究，在该研究中，焦点小组中的一些医生承认，他们试图摆脱残疾人的病例。
她说:“有些人认为残疾的生活不值得过。但研究结果恰恰相反。残疾人报告的生活质量与正常人相似。”
为大卫祷告
莫里斯也是一名调查人员成人和儿童健康结果研究和分娩科学联盟(协定)和生物伦理与人文中心她希望她的论文能激励医疗团队重新思考他们对残疾人的看法。
她说:“我希望临床医生能够阅读这份报告，并在为患者提供护理时三思。”
莫里斯仍在为她叔叔的死而努力。
在收拾他的东西时，她发现了一包粉彩索引卡。每张卡片上都有他写的关于他对家庭和社区的重要性的肯定。每一张卡片，都在试图击退自己毫无价值的感觉。
“当我读着卡片上的文字时，”她写道，“我祈祷大卫在最后知道他是有价值的。”
上图:“大卫叔叔”在高中毕业典礼上，他的父母埃迪和莱斯塔·莫里斯站在他身边。
2023年1月4日