小时候，詹妮弗·法洛米尔-洛佩兹只是想看起来像其他孩子一样“正常”。她知道自己与众不同，但无法向朋友们解释为什么她看起来与众不同。詹妮弗出生时就有唇裂和肺泡裂。
“对我来说，成长真的很艰难，因为孩子们并不真正理解我的情况，我不知道我拥有什么，”詹妮弗说。“我总是告诉他们我摔倒了，或者我伤了脸，这些只是当我被问到时我会说的一些事情。”
当组成嘴唇的组织在出生前没有完全结合在一起时，就会发生唇裂。这会导致上唇裂开。嘴唇上的开口可以是一个小缝，也可以是一个大开口，穿过嘴唇进入鼻子。牙槽裂是上牙龈线的裂。它通常伴有唇裂和/或腭裂。
根据美国疾病控制和预防中心的数据，美国每年约有2300名婴儿出生时患有腭裂，4000名婴儿出生时患有或不患有腭裂。
詹妮弗旅程的开始
詹妮弗被转到唇腭裂诊所科罗拉多州儿童医院她出生后不久就被她的儿科医生发现了。她在五个月大的时候做了第一次手术，修复了嘴唇和鼻子，几个月后，她又做了一次嘴唇和鼻子的整形手术。
当詹妮弗开始上学时，孩子们不断地欺负她，总是问她的脸，尽管她在婴儿时期做过手术来纠正病情。她会把这些事情告诉妈妈，她觉得自己因为自己的长相而做不了什么。
詹妮弗的妈妈玛丽亚·洛佩兹(Maria Lopez)再次联系了唇腭裂诊所，讨论其他手术方案。
玛丽亚说:“作为一个母亲，看到有人因为我的孩子有兔唇而欺负我，我真的很难过。”“我想帮助我的女儿。”
在2012年，詹妮弗和她的家人联系了布鲁克法兰奇，医学博士，副教授科罗拉多大学医学院整形重建外科“，也是科罗拉多州儿童医院裂骨和颅面外科项目的联合主任。这种联系将使珍妮弗和弗兰奇之间的关系持续了八年，经历了多次手术和无数次随访。
”我在詹妮弗6岁的时候认识她，看着她成长为现在14岁的聪明人，”弗兰奇说。“她总是有一种平静的自信和专注。”
弗伦奇和科罗拉多州儿童医院的唇腭裂诊所团队为詹妮弗和她的家人提供了额外的手术选择。这一次，由于詹妮弗年纪大了一些，她也被包括在这些讨论中。有了新的计划和家人的支持，詹妮弗继续她的唇裂和肺泡裂修复之旅。
改造她的唇裂
詹妮弗描述了她第一次用法语做手术前的担心和害怕。她记得去医院前躲着妈妈，手术前在病床上颤抖。然而，弗兰奇和她的团队安抚了詹妮弗的紧张情绪，她的嘴唇修复手术很成功。
詹妮弗的勇气和毅力在术后恢复期经受了考验。她觉得不能做日常活动很困难，但在六个月的康复后，她终于看到了自己的转变。
詹妮弗说:“六个月后，我看着自己的脸，心想我看起来真的不一样了。”“我马上告诉妈妈，我想再做一次手术!”
詹妮弗还接受了几次手术和骨移植，以修复她的唇裂和肺泡裂，她最近的一次手术是在2019年6月。虽然可以看到手术的物理变化，但其影响更为深远。詹妮弗在每一次手术中都很成功，她已经成为唇腭裂患者的倡导者。
她公开而充满激情地谈论自己的病情，以帮助其他人学习，这样其他孩子就不必面对她所经历的同样的挑战和欺凌。
“我一生都生活在一些我无法控制的事情中，”詹妮弗说。“我有这种情况不是任何人的错，但有人对我指指点点，不接受我是谁。”
詹妮弗继续与法语保持联系。今年春天，在大流行期间，她与弗兰奇合作撰写了一篇关于唇腭裂治疗的研究论文。通过她为教育展撰写的论文，詹妮弗分享了她和她的家人万博手机版下载所经历的经历。在这个过程中，她向同学们讲述了她和其他人所面临的经历。
弗伦奇说:“詹妮弗的力量和积极性令人鼓舞。”“我很感激能认识她。”
一群支持者
詹妮弗将是第一个说没有家人、朋友和科罗拉多州儿童医院团队的支持，她不可能度过这一切的人。她的家人一直坚定地站在她身后，为她争取最大的利益和未来。
“我的家庭扮演着重要的角色，”詹妮弗说。“整个家庭都参与到兔唇儿童的照顾中来，这很重要。”
詹妮弗最大的支持者之一是她的朋友亚历克斯，她从学龄前就认识他了。在她最后一次手术期间，亚历克斯突然去医院看望了詹妮弗。她笑着鼓励詹妮弗，帮助她消除手术带来的紧张。
“亚历克斯一直支持我，”詹妮弗说。“有时我们不能总是在一起，因为我必须去做手术，或者我要去看医生，但她总是在我身边。”
詹妮弗也很幸运地有莫林安德鲁斯，注册护士，MSN, CPN，一个高级实践护士和临床护士专家在科罗拉多州儿童医院的裂颅面手术，从她出生起就在她身边。
安德鲁斯说:“随着珍妮弗年龄的增长，她对积极参与照顾自己的兴趣和动力越来越大。”“她已经成长为一个了不起的、有洞察力的、有爱心的人，她可以为那些与她接触的人提供很多东西。”
下一章
疫情使未来变得复杂，但詹妮弗期待着今年秋天在丹佛西北部的Arrupe耶稣会高中的大一。她说，她计划继续充实地生活，跳舞，第一次为校队打竞技排球。
有一件事珍妮弗很清楚，那就是她未来的职业生涯，以及她继承弗兰奇所点燃的火炬的热情。高中毕业后，她的目标是上大学和医学院，成为一名外科医生。
“起初我想成为一名教师，”詹妮弗说。“后来我遇到了弗兰奇博士。我看到她所做的工作，我真的很想为其他人做这件事。我想帮助孩子们更好地自我感觉。”
珍妮弗对他人的关心体现在她勇于分享自己的故事和对他人的同情。
“我过得很轻松，”她说。“我没有任何疾病或综合症，只是唇裂，仅此而已。我觉得我从来没有欣赏过这一点。”
客人的贡献者: Chanthy Na和Siyab Khan, CU医学院
2023年3月13日