6月9日将永远是俄克拉荷马州埃德蒙市沙本(Schaben)家庭情感的源泉。五年前的那一天，住在丹佛的音乐家史蒂文·沙本(Steven Schaben)从他公寓三楼的阳台上摔倒，摔断了几根椎骨、肋骨和一只脚。
如果还不够糟糕的话，这些只是他问题的开始。扫描期间科罗拉多大学医院医生在Schaben的右额叶发现了一个棒球大小的肿瘤。
 在经历了14个小时的手术后的第二天，史蒂文·沙本(Steven Schaben)在病床上熟练地弹起了吉他。 |
沙本的母亲詹妮弗·卡尔曼(Jennifer Kalkman)对这一天念念不忘。她非常担心，在第一次打电话时听到了骨折的消息，“然后我们接到一个电话，说他好像摔断了脖子，所以我们收拾好行李，从俄克拉荷马州开车出发。我们在堪萨斯市中心的时候他们打电话来说发现了一个脑瘤。情况越来越糟。”
几周后，卡尔曼做了一些研究，锁定了凯文·利乐海医学博士，神经外科教授和科罗拉多大学医学院神经外科在美国，Lillehei的团队进行了14个小时的手术切除肿瘤。
“他的手术时间有点长(比一般情况下)，”Lillehei说哥伦比亚大学癌症中心成员,回忆道。“我们使用术中MRI，这在当时是一项非常新的技术。我们仍然是科罗拉多州唯一的术中MRI。”
这项技术允许外科医生在手术过程中，将病人转移到核磁共振扫描仪中，进行扫描，然后继续手术。在Schaben的病例中，Lillehei在扫描中看到了一个小的肿瘤边缘，并花了两个小时进行手术。“它最大限度地提高了我们进行完整切除的能力。”
担心生活质量
沙本病——“一个丑陋的肿瘤;它把他的大脑中线推了过去”——被诊断为间变性少突胶质细胞瘤，利勒黑说。胶质瘤分为1级到4级，而Schaben的是3级，是最糟糕的演员之一。Lillehei说，它可能已经增长了几年。
 这张扫描图显示了在Schaben大脑右额叶发现的棒球大小的肿瘤。 |
手术前，Schaben和他的神经外科医生进行了一次坦率的讨论。他说:“如果这次(手术和后续治疗)会让我无法继续演奏音乐，我就(不接受治疗)碰碰运气。”“因为我知道我的生活质量不一定很高。我的一生都和音乐有关。”
Lillehei向Schaben保证，肿瘤不是可存活的脑组织，他有信心可以进行全面切除。在Schaben的肿瘤中发现的IDH1突变和1p19q共缺失也鼓舞了Lillehei;两者都有助于个体化药物有效靶向这些生物标志物。
更新的治疗方案
几年前，医生将肿瘤组织送到病理学家那里，病理学家根据显微镜下的组织学外观对病变进行分级。“现在预测肿瘤行为的东西不再是他们在显微镜下看到的东西了。这是基因突变，”利勒黑说。
他说，随着更新的治疗方案，高级别胶质瘤(3级和4级)患者的总体生存率仅略有增加．但长期存活的患者数量确实有所改善。对于4级胶质母细胞瘤患者Lillehei说:“过去只有不到4%的人能活到3年，现在上升了11%左右。”“所以，我们看到更多的长期幸存者，这是令人鼓舞的，但这还没有改变大局。”
他见过“少数”患有4级胶质母细胞瘤的患者，他们活了15年、20年、25年甚至更长时间，“没有人确切知道为什么。”他指出，Schaben的病例是长期预后最好的胶质瘤患者的缩影。
“值得一看”
“他很年轻，功能完整，遗传良好，我们能够进行全面切除——所有这些都有帮助。然后他接受了化疗和放疗。”“而且，他的肿瘤长在右边——你的创造性的一面往往在右边——所以他在音乐上做得这么好，这是非常值得看到的。”
一个免疫学难题:将肿瘤从冷变热 Kevin Lillehei博士的研究方向是免疫疗法脑癌． Lillehei说，恶性胶质瘤癌症的一个问题是，它们在免疫上是一种“冷”肿瘤，根据严重程度分为1到4级。其他癌症，如黑色素瘤和肾细胞癌，以一种“热”的方式表达自己。这意味着抗原在肿瘤细胞表面，从而刺激免疫系统。 “神经胶质瘤有点隐藏，”Lillehei说。“它们在血脑屏障的另一边。它们在大脑中，所以用免疫疗法来定位它们有点困难。但他们也不是完全麻木不仁。你只需要使用不同的策略。 “这就是我们目前的研究成果，”他说。“我们正在整合策略，将这些冷肿瘤变成更容易被免疫系统识别的热肿瘤或抗原肿瘤。” |
沙本现在住在奥斯汀，今年7月，他在确诊5年后接受了一次干净的扫描检查。最近，他为一家支持间变性少突胶质瘤研究的基金会Oligo Nation举办了一场慈善音乐会。他和他的搭档一起演唱了史蒂夫·厄尔的《沃斯堡蓝调》，歌词中有“科罗拉多总是干净而健康的”。
2016年6月9日，32岁的沙本在科罗拉多州遭遇了一系列可怕的事件，但他也在这里接受了堪称楷模的治疗，并开始了康复过程，现在37岁的他可以重新轻松地弹吉他了。手术后的第二天他就能熟练地在病床上弹吉他了。
肿瘤周围的大脑连接
沙本说:“因为它比其他类型的肿瘤生长得慢，显然我的大脑能够慢慢地围绕着它。”“我很幸运，遇到了一位非常有经验的外科医生利勒黑。我从他的专业知识中受益。据我所知，我没有任何认知能力下降的情况。”
巧合的是，沙本摔倒时的一个乐队成员是加州大学的一名医学院学生。他帮助卡尔克曼研究照顾者。沙本说:“他来医院，花了很多时间帮助我妈妈了解系统。”“就像我说的，我比很多有这种事情发生在他们身上的人幸运得多。”
在诊断出肿瘤的五周年纪念日，卡尔曼给利勒黑写了一封感谢信，利勒黑在沙本回到俄克拉荷马州接受术后治疗后就失去了联系。
 史蒂文在被推进手术前和家人朋友在一起。从左起依次为:Rob Kalkman (Steven的继父)，Sharla Ansorge (Steven的姑姑)，Steven, Sue Matthews(朋友)，Jennifer Kalkman (Steven的母亲)和Jesse Fioravanti医生(朋友)。 |
她回忆起儿子关于未来的痛苦讨论。如果他的生活质量可能会受到影响，他坚决不采取任何特别措施——手术和术后。
“对我们来说超越了一切”
“Lillehei博士非常善于向他解释将要发生的事情——几率，研究，”她回忆道。他解释得很详细，这样我们就能跟着理解了。他对病人的态度很好。我们只是非常幸运，我们找到了一个合适的人，他拥有合适的技能和能力，并且愿意为我们付出更多。”
Schaben曾加入过几个乐队——从果酱乐队到迷幻摇滚再到民谣二人组——他同样欣赏那些对自己的手艺全身心投入的专业人士。令他兴奋的是，COVID-19限制的放松意味着他的乐队很快就可以重返演出。
他说:“看起来情况正在恢复正常。“上次训练的时候我们还在讨论，我们应该开始在某个地方预定一个位置，重新回到为观众表演的状态。”
2023年3月13日