每一天都是礼物

专家的护理使康妮·沃尔特斯多活了几年

作者:Rachel Sauer

2022年10月

在康尼·沃尔特斯(Connie Walters)最沮丧的时候,在听说医学或科学对她没有什么帮助后,她请她最好的朋友兼前夫阿贝尔(Abel)陪她过夜。她不确定自己会不会醒来,也不想孤独终老。

她一方面为自己患有肺癌感到羞愧,另一方面也不好意思向任何人承认自己的诊断,因为“很多时候人们都想说一些负面的话,或者问你是怎么得肺癌的。”如果你吸烟,就会觉得你活该。

“我抽了40年的烟,尽管我在被确诊的那天就戒烟了,但有时我觉得这是我自找的。人们会说,‘不要像康妮那样’,这让我感到非常羞愧。”

在2012年6月开始的三轮化疗之后,沃尔特已经到了放弃的地步。她快要接受她生命中不可避免的结局了。

然而,在最后一次帮助她的尝试中,她的肿瘤医生将她推荐给科罗拉多大学癌症中心的成员罗斯·卡米奇,医学博士,肿瘤学教授。

Camidge和接受Walters为患者的多学科团队决定进行另一次活检,以获得她右肺主要肿块的更大样本。近年来,导致某些肺癌的特定突变或其他基因变化的标记物已经转变为晚期肺癌的治疗。然而,这些大多发生在不吸烟的肺癌患者中。

沃尔特斯之前的活组织检查没有显示出任何这些特定的标记,但他们测试的样本非常小。

“我们想知道是否遗漏了什么,所以我们认为值得再看一遍,”卡米奇说。

新的活检结果显示Walters的癌症是ALK阳性。她的癌细胞在间变淋巴瘤激酶基因中获得了一个断裂。她并不是生来就患有这种疾病,但她某些细胞中的这种新变化最终被证明是她这种特殊癌症的罪魁祸首。

罗斯·卡米奇博士300人
Ross Camidge,医学博士

一般来说,ALK阳性在肺癌中很少见——每20例中就有一例——但在有严重吸烟史的人身上就更不常见了。

当ALK在2000年代末首次被发现时,一些大型癌症中心主张只对从不吸烟的肺癌患者进行检测。我们从一开始就忽略了这种方法,”Camidge解释道。“重要的是,我们不加评判地对待每一位患者。和康妮在一起,我们不想以貌取人。我们只是说,‘让我们假定她是无辜的。’事实上,她的ALK检测呈阳性,这也是为什么我们不应该让偏见干扰我们做测试的人的原因之一。”

被诊断为肺癌

在很长一段时间里,沃尔特斯都没有时间放慢脚步,思考她是如何越来越难呼吸的。几十年来,她是丹佛国际机场(Denver International Airport)的一位身兼多职的女士,从为经营机场餐厅和酒吧的公司做会计,到修理收银机,再到领导客户服务培训。

她养育了一个儿子和一个女儿——布兰登和奥顿,现在都已经成年了——她还开办了自己的收银机维修业务,同时在机场24小时待命维修。她是科罗拉多州为数不多的修理收银机的妇女之一。工作很忙,压力也很大,但她喜欢这份工作,也喜欢这份工作给她和家人带来的经济独立。

不过,在2012年的头几个月里,她注意到在机场长长的走廊和大厅里行走变得越来越困难。到了她不得不时不时停下来喘口气的地步,所以她约了医生。

她试着不去想它,但在她的脑海里,一个念头不断地提醒着她,她的妹妹黛比(Debbie)在47岁时死于肺癌,癌细胞已经转移到她的骨骼和大脑,而她的母亲也在与癌症作斗争。沃尔特斯一直是一个积极的思考者,所以她尽量不让自己的思想进入消极的地方。

但第一次活检显示了她不想要的消息:她患有肺癌。“我很震惊,尽管我有家族史,”她说。“我的整个世界都停止了。我忘记了机场,我忘记了修理收银机,我忘记了会计和数据输入,我的电话响个不停。我在工作中提出了辞呈,因为我知道我必须专注于自己,让自己变得更好,但我的一部分想法是,我的生活已经结束了。”

在2012年6月至2013年7月期间,她进行了三轮化疗,使她筋疲力尽,体重增加了很多,让她感到淤青和破碎。她觉得自己与那个在2003年和母亲一起去加勒比海度假时,和理查德·西蒙斯(Richard Simmons)一起锻炼的女人相去甚远。

最后,她觉得身体上和精神上的付出都是徒劳的,因为化疗并不能杀死所有的癌症。她之前的肿瘤医生,也治疗过她的母亲,已经尽他所能地进行了治疗,但他把Camidge的名片给了Walters,作为他能做的最后一件事来帮助她。

碱检测

“当你第一次见到康妮时,你马上就会注意到她是一个最积极的人,”卡米奇说。“我非常喜欢与癌症患者合作的一件事是,当他们第一次被诊断出癌症时,我们之间的关系更单向,更多的是我们要为他们做什么。但随着时间的推移,这种情况发生了变化,变得更加双向。我从和康妮的交流中学到了很多。她让我的日子过得更好,她让我所有的员工都开心,她给我们的和我们给她的一样多。”

Walters癌症中的alk阳性标记物几年前只在肺癌中被描述过。幸运的是,CU团队参与了导致治疗这种亚型疾病的第一个靶向药物的试验。由于这种参与,自2009年以来,ALK阳性检测一直是癌症中心对患者的常规做法的一部分。沃尔特斯开始使用克唑替尼(Crizotinib),这是首个获批的ALK抑制剂,2011年才获得美国食品和药物管理局(Food and Drug Administration)的批准。

“我知道这是一种‘神奇的药丸’,但他们可能会犹豫是否要给我,因为他们认为我已经在死亡之门上了,”康妮回忆道。“我尽我最大的努力不走在死亡之门上,我试着坐直身子,恢复一些精力,但我病得很厉害。

“卡米奇医生知道我病得很重,但他还是给我开了这种药——他们称它为神奇的药——它能使死于肺癌的人起死回生。它让我活了过来,我就像,‘哦,天哪,我又活了,我又能工作了。’为此我非常高兴,也非常感谢卡米奇博士。”

然而,几年后,克唑替尼的一个问题出现了:它无法阻止癌症进入沃尔特斯的大脑。尽管她身体的其他部分对药物有反应,但2015年6月,她的大脑中仍有大约10个部位需要集中放疗。

三个月后,她参加了另一种现已获批的ALK抑制剂药物Lorlatonib的临床试验,此后一直服用,偶尔调整剂量。

一个快乐的理由

“肺癌治疗的理想目标是实现对癌症的完美控制和完美的生活质量,”Camidge说。“能否实现并不重要,这就是我们的目标。所以这并不总是‘一分耕耘一分收获’。“我们的方法是了解你和你的癌症。如果我们在控制它,我们的工作就是管理你生活中所有其他的健康问题,这样你就可以成为一个朋友、一个母亲和一个伴侣。我们想让人们有机会变老。”

现年62岁的沃尔特斯笑着说,她的年龄增加了,这是她本以为不会有的,但随着年龄的增长,她也患上了各种各样的疾病。她患上了糖尿病,正在努力控制它,以及其他限制她行动能力的疾病,如果不是她积极的态度的话。

“每一天都是一份礼物,”她说。“我有Autumn和我6岁的孙子,Abel每天都来。我感到很幸福,我有我的家,我可以和我爱的人在一起。有一段时间,我以为我什么都得不到了,当他们告诉我没有希望的时候,但我还在这里。快乐总是有理由的。”